Беременность минчанки Елены Крачковской протекала хорошо: без угроз и больниц, все УЗИ по плану и без отклонений. На вторые сутки после родов неонатолог заметила, что у малыша сниженный тонус, пригласили заведующую отделением, вместе осмотрели и уже озвучили… Синдром Дауна. Мама новорожденного Ильюши была в шоке. Сегодня у мальчишки есть аккаунт в instagram, где он поет и танцует, плавает и рисует, а тогда казалось, что мир рухнул.
Мама «солнечного» мальчика, рассказала Ребенок BY, какой путь их семье пришлось пройти.
Источник фото: архив героини
— Я представляла себе что-то такое ужасное и не знала, что с этим делать. Позвонила сразу мужу, маме, они меня очень сильно поддержали. Сказали, что все будет в порядке, мы справимся. Леша (муж) приехал, мы с ним в скверике прогулялись, все обсудили. Потом я полезла в интернет, стала искать информацию. Нужно было понимать, что это такое и что с этим делать.
Мне повезло: многие мамы говорят, что им попадается негативная информация, а мне попалась позитивная. Я нашла разные сайты, где мамы рассказывали, как растят своих «солнечных» деток. Я поняла, что придется прилагать усилия, но такой ребенок развивается, пусть медленнее, чем другие дети. Я осознала, что это, наверное, такой выбор судьбы: мне нужно пройти такую школу, такое испытание. После этого мне стало легче, и я начала работать.
Я всегда была довольна развитием Ильи, особенно умственным. Тонус у него сильно снижен, поэтому по общей моторике всегда были отставания. Илья начал ползать на животе в 11 месяцев, мы постоянно занимались у реабилитологов и дома, делали массажи, прикладывали много усилий для того, чтобы он шел вперед. По интеллектуальному развитию я всегда радовалась, он очень хорошо воспринимал информацию: карточки, звукоподражание — все это у него шло отлично.
После года стало проще: Илья научился ползать, вставать, первые шаги сделал в 1,5 года, но спокойно отпустить его ходить можно было только после 2 лет.
Я очень радовалась, что лепет у Ильи появился вовремя и речь пошла очень рано: он уже до года начал говорить какие-то первые слова. Сейчас ему почти 4 года. Илья говорит целыми предложениями, просто у него западают некоторые звуки, поэтому его не все понимают.
Ильюша и сейчас ходит немного неуклюже, у него есть трудности с ощущением своего тела, поэтому тяжеловато ему дается беговел, самокат. Может немного поездить, если я его очень попрошу, но для него это не в удовольствие. Мне все время хочется, чтобы он как можно больше тренировался и достигал новых вершин. Ведь чем быстрее идет физическое развитие, тем лучше это отражается и на психическом развитии. Поэтому мы всегда стараемся уделить внимание и тому и другому.
Илья два раза в неделю ходит в бассейн. Тренер им довольна, даже пророчит ему большое будущее. Илья сам ныряет до дна бассейна и весь бассейн переплывает под водой.
У него хорошо идет ролевая игра, любит все эти детские игры типа больницы, магазина, приготовить кушать, всех покормить. Играет с упоением, ведет диалоги от имени зверюшек.
Очень любит читать. Книги сам приносит. Сейчас он обожает «Простоквашино», знает сюжет и всех героев.
Илья у нас поет и танцует. Включает на моем телефоне музыку, выбирает себе песни, подключает к колонке, танцует и подпевает.
Илья пошел в обычный детский сад в 2,5 годика. Мы сразу же озвучили диагноз, заведующая сначала нас отговаривала, потому что у нее не было опыта работы с такими детьми. Я понимаю, что для нее это было тяжелое решение, но она увидела, что мы были настроены очень решительно. Она согласилась и всегда приходила в группу поинтересоваться, как у Ильи дела.
Источник фото: архив героини
Воспитатели сначала немного волновались за Илью и внимания больше уделяли. В этом году мы остались в яслях на второй год, потому что моторно он был еще очень неловкий, мы боялись, что Ильюша не потянет следующую группу. И я очень довольна этим решением, сейчас дети в группе на год его младше, он хорошо с ними взаимодействует, влился в коллектив. Мы планируем, что осенью он уже с этими детьми перейдет в следующую группу.
Я вижу, что детский сад Ильюше дал очень много в плане самостоятельности, социализации и в плане общения с детьми. Для него это был рывок.
Ни в садике, ни на детских площадках в лоб про диагноз Ильюши не спрашивают, косо на него не смотрят и негативного отношения я тоже не замечаю. Наверное, все просто тактично молчат. В поликлинике тоже с этим нет проблем, хотя иногда к нам предвзято относятся врачи старшего возраста.
Государство платит пенсию и, пока я не работаю, пособие по уходу за ребенком-инвалидом. До 3 лет мы получали раннюю комплексную помощь, сюда входили занятия с логопедом-дефектологом, педагогом (развивающие занятия), ЛФК. После 3 лет такая помощь оказывается на базе спецсадика, но мы выбрали обычный детский сад, тем самым отказавшись от этой помощи (на базе обычного садика нам ничего не положено).
Наша семья ведет очень активный образ жизни: раз в неделю стараемся ходить в батутный центр. Илья там научился прыгать и лучше держать равновесие.
Мы с мужем велосипедисты-любители, в прошлом году уже поставили Илье кресло, Леша его катал. У Ильюши родилась сестричка, ей скоро год, и этим летом мы планируем кататься все вместе.
Мы очень общительные, открытые, у нас все время друзья в гостях, мы куда-то ездим. Всегда стараемся брать Ильюшу с собой, чтобы он видел все новое, погружался в разную среду с разными людьми. Я считаю, что для него это тоже всегда идет на пользу.
Мы подумывали о втором ребенке, но не ожидали, что это произойдет так быстро. Волноваться было поздно. Генетики меня уговорили сделать амниоцентез. По анализу все было хорошо.
Наверное, как и любой старший брат Илья относится к сестре по-разному: то он ее обожает, целует и обнимает, то он у нее отбирает игрушки. Нормальное взаимодействие детей. Первые пару месяцев после рождения дочки у меня было ощущение, что я совсем пустила все на самотек, потому что я привыкла уделять Илье много внимания, заниматься с ним каждый день. Но это ощущение быстро прошло.
Для Ильи, по-моему, особой проблемы рождение сестрички не составило. Люди говорили, что он ревнует, но лично я как мама ревности не заметила.
Источник фото: архив героини
Мы общаемся и с другими мамами «солнечных» детей, с некоторыми из них я очень подружилась, у нас даже сообщество в viber образовалось. Почти год существует общество «Даун Синдром. Инклюзия», там уже больше ста мам, если я не ошибаюсь. Хорошо, что все объединяются, потому что у нас у всех очень схожие вопросы и переживания. Мы все общаемся и знаем, что у нас есть кто-то рядом, чей-то опыт и чья-то поддержка.
Нашей семье очень помог в свое время instagram Семена Семина, сына Эвелины Бледанс. Он такой классный, такой позитивный. Мы тоже завели аккаунт в instagram. И, кстати, я абсолютно не жалею. Я вижу, что это помогает мамам, у которых только родились «солнечные» дети. Они могут посмотреть и увидеть, как оно будет дальше, что жизнь не кончилась абсолютно, что можно полноценно и счастливо жить и с особенным ребенком.
Наверное, это и была основная цель создания аккаунта в instagram. Мы получили настолько позитивный отклик, я даже не ожидала. Один или два человека возмутились, зачем мы завели страничку для ребенка с синдромом Дауна. Им не понравилось, но основная масса наоборот очень позитивно на все это смотрит и комментирует, люди откликаются и даже приезжают в гости.
Основная наша цель – научить Илью жить самостоятельно в нашем обществе. Я не строю грандиозных планов по поводу его дальнейшей учебы, я радуюсь, что он ходит в обычный сад. Это замечательно, что он тянет все это сегодня. Конечно, мне хочется, чтобы он взял максимально высокую планку и в школе, но это не самоцель. Основное – это чтобы он адаптировался жить в обществе, вот это очень важно.
Наверное, если бы 4 года назад я знала, как все будет сегодня, я бы вообще не расстраивалась. Потому что от этого незнания, от этой растерянности я переживала очень сильно. Я соглашусь, здесь есть особенности, здесь есть над чем работать, это не просто обыкновенный ребенок, но это не что-то такое, с чем невозможно жить. Позитивного очень много, поэтому надо просто принимать происходящее, переживать шок и идти дальше, работать. Все будет хорошо.
В принципе, у нас отношения с родителями, бабушками и дедушками всегда были хорошие, но вокруг него все вертится. Моя бабушка приезжала погулять с Ильюшей с коляской, начиная с младенчества. Мой дедушка тоже постоянно приезжает пообщаться и книжки Илье почитать. На даче для него организовали и спортивный уголок, и песочницу, и бассейн. Недавно мой дедушка сказал:
Ты знаешь, Леночка, я как представлю, что в нашей жизни могло не быть Ильюшеньки, я понимаю сейчас, что мы все бы очень много потеряли!
Все его считают действительно очень важным и нужным членом нашей семьи. Я думаю, что и мои моральные качества очень сильно изменились, ощущение жизни и каких-то ценностей однозначно поменялось. Рождение любого, даже обычного, ребенка нас меняет, а когда возникают какие-то такие проблемы, вообще пересматриваешь все. Я могу сказать, что изменилась я сама, изменилась наша жизнь — и не в худшую сторону точно.
источник
Планируя беременность, никому не хочется попасть в тот небольшой процент случаев, когда рождаются «особые дети». Молодые пары не жалеют денег на УЗИ и лучших врачей-диагностов, но, как показывает практика, здорового ребенка тебе никто гарантировать не может.
Так, супруги из Гродно недавно обратились с жалобой к медикам, которые, по их мнению, просмотрели у их ребенка синдром Дауна. По всем анализам и УЗИ у беременной женщины было «все в порядке», поэтому диагноз для пары стал неожиданностью и шоком. Родители обижены на врачей, а те, в свою очередь, заявляют: далеко не все можно увидеть во время ультразвукового исследования.
Предлагаем вместе разобраться в том, на что способна современная медицинская диагностика во время беременности.
Комментирует заместитель директора по медицинской генетике РНПЦ «Мать и дитя» и главный внештатный специалист по медицинской генетике Минздрава Ирина Наумчик.
Диагноз синдрома Дауна или другого хромосомного заболевания у плода нельзя поставить с помощью ультразвукового исследования. Проводя диагностику, врачи оценивают состояние плода по ряду параметров в соответствии с утвержденным протоколом исследования. Например, оценивается величина шейной складки плода.
Затем специальная компьютерная программа по этим параметрам рассчитывает вероятный риск того, что ребенок может быть болен.
Если риск выше, чем 1:360, он считается высоким, в таком случае женщину приглашают на консультацию в медико-генетический центр, чтобы провести уточняющую диагностику.
К сожалению, не всегда организм реагирует на заболевание изменениями определенных признаков. Это природа, особенности развития организма. Как при гриппе – в классическом варианте всегда должна быть температура, но в некоторых случаях ее может не быть, а человек болеет.
Поэтому признаки ультразвуковые называют косвенными. Это еще не диагноз, а предположение, что у женщины есть определенный риск хромосомного заболевания у плода.
На сегодняшний день вероятность того, что беременная плодом с синдромом Дауна попадет в группу риска по результату УЗИ в 1 триместре, составляет около 70%. Это не зависит от специалиста или аппарата УЗИ – так распоряжается природа.
Биохимический анализ также помогает врачам в диагностике хромосомных нарушений. Исследуется уровень определенных белков, который может меняться в случае, если ребенок болен. Но опять же – диагноз не ставится, рассчитывается вероятность возможных заболеваний.
Исследования, о которых мы говорим, входят в программу пренатального скрининга, который проводится в нашей стране с 90-х годов. Всем беременным проводят УЗИ плода трижды в течение беременности, если выявляют какие-либо нарушения развития плода – порок развития или риск по хромосомному заболеванию, назначают уточняющую диагностику.
Если риск по результатам УЗИ и биохимического исследования высокий, мы предлагаем прийти на консультацию к врачу-генетику.
Мы предлагаем им инвазивные процедуры, например, амниоцентез, когда для исследования берутся околоплодные воды. Таким образом, мы получаем клетки, в которых исследуем набор хромосом плода, и можем дать ответ, есть у ребенка хромосомное заболевание или нет.
Предварительно обязательно контролируются анализы – анализ крови, мочи, сдается мазок, если есть противопоказания, амниоцентез не назначают или проводят после лечения и повторного контроля анализов. Процедура взятия околоплодных вод делается под контролем УЗИ. После процедуры у женщины есть возможность полежать, отдохнуть.
Считается, что риск выкидыша после амниоцентеза около 1%, поэтому многие боятся делать этот тест. На самом деле риск потери беременности по самым разным причинам есть при любой беременности. Поэтому если вероятность наличия у плода генетического заболевания большая, мы считаем, что эта процедура оправдана.
Иногда пары отказываются от инвазивной процедуры – по различным соображениям. Конечно, у таких родителей дети с генетическими нарушениями рождаются чаще.
Для тех, кто боится амниоцентеза, сегодня существует ДОТ-тест – исследование ДНК плода, которая находится в кровотоке матери. Такой тест предназначен для выявления нескольких наиболее частых хромосомных заболеваний.
Если тест определяет, что у плода есть патология, обычно предлагают подтвердить этот результат инвазивной процедурой. Если тест показывает норму, результат не перепроверяют.
Мы такие тесты не предлагаем, потому что на территории Беларуси они пока не проводятся. Если будущие родители хотят пройти такое исследование, они сами принимают решение об этом и обращаются в частный центр или лабораторию.
Мы не столько рекомендуем прервать беременность, сколько объясняем семье, чем опасно конкретное заболевание, как оно проявляется, какие есть возможности лечения, а далее уже семья самостоятельно принимает решение.
Если выявлен, к примеру, порок сердца, то семья может обратиться на консультацию к кардиохирургу и выяснить все возможные варианты лечения.
Как правило, если у ребенка выявили тяжело заболевание, не имеющее эффективных методов лечения, семьи решаю такую беременность прервать.
С синдромом Дауна такая же ситуация, хотя иногда родители, несмотря на установленный диагноз, отказываются от прерывания.
Бывали случаи, когда женщины даже сохраняли беременность с плодом, пороки которого несовместимы с жизнью.
Привет, новый человек! Два маркера синдрома Дауна с 18 недель, внутриутробный порок развития, более половины беременности в моральном напряжении. Моя непростая история беременности и родов.
Думала, что напишу этот отзыв, когда рожу второго ребенка, потому что самой в этой ветке интересно читать мам двоих и более детей, описывающих свои ощущения в первые, вторые и т.д. роды. Но, кто его знает когда это случится и повезет ли мне ещё раз стать мамой вообще. Поэтому откладывать не буду, лучше дополню потом, если будет история №2 
Отступление о планировании.
Замуж я вышла в 26 лет, с мужем вопрос пополнения в семействе решили не откладывать. Путь к материнству оказался долгим и тернистым — ждали появления малыша больше трех лет. За это время угрохали просто кучу денег на лечение, пережили неудачную искусственную инсеминацию и внематочную беременность. Если кому-то интересно почитать подробнее, то ссылки тут:
Про тесты на беременность такие и такие
Про проверку проходимости туб методами ГСГ и КУЗГСС
Про прогестероновый препарат Крайнон
Про Актиферт который все так расхваливают.
Про беременность.
О том, что у нас будет ребенок, я узнала в 29 лет, перед новым 2015 годом. И решила во что бы то ни стало терпеть и не проболтаться мужу до самой новогодней ночи. Когда ждешь малыша так долго, как ждали мы, потерпеть неделю до нового года уже не так сложно. Заранее договорилась с мужем устроить романтический праздник — только я и он. Поэтому муж узнал, что станет папой под бой курантов. Протянула ему конверт для денег, он конечно не особо обрадовался получить просто деньги (в Новый год то!). Но тут его ждал сюрприз — внутри была открытка с полосатым тестом, и было написано, что малыш передает ему большой привет Сказать, что он был рад — это не сказать ничего.
Так потянулись мои беременные деньки. В 6,5 недель загремела в больницу с угрозой — пошла алая кровь. Думали это конец, но всё обошлось. Потом отлеживалась дома пару недель и была посажена на ударную дозу прогестероновых препаратов (в моем арсенале были Крайнон, Дюфастон и Утрожестан). Дальше был жуткий токсикоз, который появился в 8 недель и почти прошел только к 20 неделям. Меня рвало каждое утро, иногда по несколько раз и отпускало только к обеду. Завтракать могла только сладким чаем с сушками или сухарями. В 16 недель опять тонус и кровит, опять полежала в больнице. Сказали всему виной низкая плацента.
В 18 недель пошла сама в платную клинику на УЗИ посмотреть реально ли проблема в этом.
Врач смотрела очень долго и молчала. Я наивная ничего не заподозрила, а вот муж почувствовал неладное.. Нам сказали, что мы ждем девочку, но есть порок развития — гидронефротическая трансформация почки (очень сильно расширена лоханка). Спросили может ли к родам ситуация улучшиться, но врач не стала обнадеживать. Из её практики варианты развития событий такие — операция в первые месяцы жизни и возможно почка ещё не вся погибнет к тому времени, будет что сохранить. либо как худший вариант ребенок останется с одной почкой. Мы вышли из кабинета и я разрыдалась. Жить с одной почкой можно, но у нас девочка, ей в будущем вынашивать ребенка и рожать. сердце разрывалось.
В 20 недель мы пошли на скрининг-УЗИ в перинатальный центр, там наиболее опытные врачи и современное оборудование. О пороке ничего заранее не говорили, чтобы хорошенько проверить. Как только врач начала смотреть, сразу сказала ассистенту, что нужен консилиум. Дальше смотрели уже втроем. Результат гидронефротическая трансформация почки и плюс к этому длина носовой кости меньше 5 процентиля. Мне намекнули что это 2 маркера хромосомных отклонений и выписали рекомендацию сходить к генетику (к слову первый скрининг показал низкие риски, поэтому как гром среди ясного неба), а также предложили мне УЗИ-осмотры консилиумом каждые 3-4 недели. Наблюдаться согласилась. Генетик сказал, что маркер по почке мягкий и посоветовал для начала ещё раз перемерить нос, и если всё ок, то не заморачиваться. На контрольном УЗИ носовая кость уже была на нижней границе нормы. Я расслабилась. А вот на всех последующих начиная с 27 недель нос опять был меньше нормы. Лоханка тоже всё расширялась и расширялась и к 36 неделям была уже 35 мм, я не могла даже найти похожих случаев в интернете, везде были размеры меньше. т.е. у нас она была просто огроменная.
Наслаждаться беременностью не получилось. С 18 недель я периодически рыдала, потом брала себя в руки и читала про детей с синдромом Дауна и что в нашем городе есть для них. Было страшно, что я не справлюсь. Если бы не самообладание мужа, беременной памятной фотосессии тоже бы не было. Именно он меня поддержал и сказал, что мы будем любить дочь любой.
О самих родах.
Поскольку у малышки был внутриутробный порок развития, рожать мне было рекомендовано всё в том же перинатальном центре. Поэтому была назначена дата плановой госпитализации в паталогию беременных. Легла за пару дней до ПДР. Но малышка на свет не торопилась, да и мне самой было страшно узнать наяву насколько всё плохо у неё со здоровьем. Все вокруг мечтали побыстрее родить, нетерпелось наняньчиться, подержать своих малышей на руках, мне же хотелось, чтобы дочь оставалась в животе подольше. В общем совершенно нетипичные такие вот мысли. И это учитывая то, как долго мы её ждали. ПДР попадал в окружение сплошных дней рождения у родственников. Хотелось ещё и чтоб дочка родилась бы в свой собственный день.
В патологии я отсыпалась. Спала днем, спала ночью, спала с утра. Все пять дней что уже находилась тут. И вот в час ночи 12 авгста у меня закрутило живот. Сходила к белому другу в гости, очень была рада, что хоть ночью меня так накрутило, ибо днем желающих к нему попасть и без меня вагон. Легла дальше спать, но уснуть не смогла — живот прихватывало. Решила походить и вышла в коридор с телефоном. Включила схваткосчиталку. Схватки каждые 5-7 минут, программа пишет — «собирайтесь в роддом!» Но я до конца надеялась, что тревога ложная, поэтому ещё час шаталась по коридору. Когда поняла, что ничего не утихнет уже, пошла сдаваться на пост. Медсестры спали. Говорю как есть, что схватывает. Интересуются какой интервал. По-прежнему 5-7 минут. Вызвали для меня врача, осмотр на кресле, про раскрытие ничего не сказал, а сказал идти собирать вещи и спускаться в приемное. А я как-то ожидала что будет как у других, что пока ещё тут побуду, сделают КТГ в соседнем кабинете. как бы не так. Ну значит процесс шел полным ходом.
В приемном сдала лишние вещи на хранение. Потом клизма. Помылась и переоделась. Подписала часть бумажек. Дальше подняли в родовую. Информированное согласие на катетер-бабочку в руку. И повели в мой бокс №1. В боксе кушетка, аппарат КТГ, пара шкафчиков с медикаментами, пеленальник для малыша, кресло. Также за стенкой свой отдельный душ+туалет+умывальник.
Было уже 3 с лишним часа ночи. Акушерка сразу представилась и сказала, что будет у меня принимать роды она, после чего ушла. Я стала ходить кругами по боксу, так было легче переносить схватки. Пока я наматывала круги меня вырвало, благо успела добежать до личного умывальника. Через пару часов зашла врач и посмотрев меня, сказала, что плодный пузырь плоский и часов в 7-8 утра она его мне проколет. Дальше меня уложили на кушетку под КТГ, и почти всё время до самых родов я лежала под датчиками КТГ. Изредка только забегала акушерка и отрывала ленту от аппарата и тут же убегала. Всё это время (до последних 2 часов перед самими родами) боль бело вполне себе терпимой.
Примерно в пол восьмого мне прокололи пузырь. Неприятно, но не больно. Часть вод вылилась. Дальше опять на кушетку и под КТГ. Вроде ничего не поменялось, только на схватке из меня струйкой вытекали воды. Перед самой пересменкой врач спросила хочу ли я обезболиться, потому что мол дальше схватки по нарастающей пойдут. Я пожала плечами, особо больно ещё не было, но решила согласиться, т.к. спать всё же хотелось. Мне поставили капельницу с промедолом. В следующий раз я от такого точно откажусь — промедол действует полтора-два часа, а родила я только через 5, т.е. к основному «веселью» уже нет того эффекта от обезболивающего. Один плюс от системы — так как я лежала под КТГ всё время, я хотя бы могла схватить стойку и катать по полу, чтобы перетерпеть боль. Нестерпимо больно было только последние часа 2 до родов. Но я не кричала, зная что это плохо для ребенка. Только стонала, что так больше не могу и приговаривала ай-ай-ай)))) Очень пересохло всё во рту — двух бутылочек воды по 0,5 мне оказалось мало. Так что, если кто только собирается рожать, мой вам совет — берите как минимум литра полтора воды.
Когда меня начало тужить, я всё ещё не была уверенна, что это потуги. Новый врач спрашивал, я неуверенно отвечала что вроде да. Позже я поняла почему так. Многие же чувствуют что не могут сдержаться. А всё оказалось просто — за беременность разошлись мышцы живота, был диастаз (это я уже после родов поняла), я не могла напрячь живот. В итоге, когда позвали на кресло, (у меня была «группа поддержки» человек пять, во главе с моей акушеркой, врача среди них не было) все трогали мой живот, а его распирало всё время, не было понятно есть ли схватка и потуги, он был всё время напряжен одинаково. Промежность сказали тоже узкая и надо делать эпизиотомию. Разрезали. Только после этого я родила.
В 12.00 12 августа 2015 появилась на свет наша малышка. Её почти сразу положили мне на живот. Я недоверчиво всматривалась в лицо, в разрез глаз. Очень необычно было познакомиться с этим маленьким человеком, который уже 9 месяцев был со мной и которого при этом я ещё не видела. Акушерки меня видимо совсем не поняли (мой подозрительный взгляд), одна даже спросила хотела ли я дочку)) К груди дочь не приложили, а очень жаль. Забрали на обработку.
Разрывов у меня не было, поэтому зашивали только разрез от эпизиотомии. Наживую. Но после родов это уже не больно.
Дальше на кресло мне принесли телефон и обед. Первым делом я набрала мужу и сообщила, что теперь он Папа. Потом позвонила родителям. Так началась наша новая жизнь.
Поскольку по всем УЗИ была ясно видна патология развития почки, дочку забрали в детское отделение под наблюдение. А меня соответственно в послеродовое. Палата на двух человек. Соседке принесли её сына, а я была одна. Спокойно такое сложно переносить. Поплакала, понервничала, да ещё неонатолог ничего не сказала про то здоров ли ребенок генетически. Вечером пришли из детского отделения, чтобы я пришла к ним подписала согласие на прибывание ребенка там и по прививкам заодно, а я встать не могу. Встаю и голова кружится, готова упасть. Как выяснилось позже очень низкий гемоглобин. Еле-еле доковыляла до детского отделения. Подписывать бумаги небыстро, а сама еле стою, сидеть нельзя из-за эпизио. Как не свалилась там не знаю. Потом разрешили надеть халат и посмотреть на дочку. Она лежала с другими малышами, были детки и в инкубаторах, и просто в кювезах (как моя). И вот она лежала, большие, нет просто огромные глаза, лежала на боку (для безопасности их кладут только так), а смотрела на меня вверх. В кювезе пузырьки с водой и смесью. и это при моем большом желании кормить грудью. Так стало жалко её — одна без мамы, кормят заменителями. В следующий раз разрешили прийти только с утра. Но в итоге сами принесли мне дочь — чувствовала она себя хорошо, пописала без проблем, поэтому решили что ей и со мной будет отлично.
Дальше мы уже не расставались. Молоко приходить не спешило. Дочь всё время спала и есть не просила, а когда понимала, что очень голодна, насасывала кулаки со страшной силой. Кормить приходилось стоя, жутко неудобно. Сидеть было нельзя. а лежа у нас никак не получалось. С таким положением дел мы только теряли вес.. было страшно и в последний день до выписки я стала докармиливать смесью (горе мамаша!).
В общем нас выписали с прибавкой за последний день и УЗИ-заключением без патологий (ага, как же, у УЗИ-ста перинатального вообще по-видимому глаз нет). Но меня это устроило, я решила что лучше за деньги сделаю УЗИ дочке у специалиста, которому можно доверять, и сама решу как поступить дальше, чем нас сразу упекут в больницу, а делать новорожденному всё равно ничего не будут (у нас в городе просто не умеют) и максимум сделают то же УЗИ. Можно сказать, это был великий случай, помогший нам наладить ГВ — дома я проводила всё время с дочкой у груди, а в больнице постоянно дергали бы, да и обстановка совершенно другая, не способствующая «гнездованию».
Потом было много чего — первые дни дома и привыкание друг к другу, борьба за ГВ, операция в 3 месяца и контроль после неё, но это всё уже другая история. Сейчас главному герою этой истории уже 1,3 года и она радует нас каждый день. Очень надеюсь, что стану когда-нибудь мамой ещё раз, но без таких нервов, какие были пережиты в первый раз, и успею действительно насладиться беременным положением. И всем желающим пожелаю, чтобы это чудо случилось с ними! Да больно, да тяжело, но оно того стоит!
источник
Каждый ребенок, независимо от проблем, которые могут возникать, должен быть любим и желаем своими родителями. В данной статье хочется рассказать о том, как протекает беременность ребенком с синдромом Дауна и какие сложности при этом могут возникать.
Данное заболевание получило свое название в честь доктора, который его исследовал – Джон Лэнгдон Даун. Начал медик свою работу в далеком 1882 году, результаты же опубликовал через 4 года. Что же можно сказать о самой болезни? Так, это патология, которая имеет хромосомную природу: происходит сбой в процессе деления клеток. Ученые доказали, что у деток, рожденных с синдромом Дауна, есть дополнительная, 47-я хромосома (у здоровых людей каждая клетка имеет 46 хромосом, которые несут важную генетическую информацию). Если же сказать проще, то люди с данным диагнозом считаются умственно отсталыми (хотя так их называть не следует согласно морально-этическим нормам).
Основные факты относительно данной болезни:
- Синдром Дауна при беременности в одинаковой степени поражает мальчиков и девочек.
- Статистика: на 1100 здоровых деток рождается 1 малыш с данным синдромом.
- 21 марта – день солидарности с людьми, у которых синдром Дауна. Интересно, что дата выбрана не случайно. Ведь причина заболевания – трисомия по 21 хромосоме (число 21, порядковый номер месяца – 3).
- Люди с данным диагнозом могут прожить до 60-ти лет. А благодаря современным наработкам в состоянии провести вполне нормальную полноценную жизнь (они умеют читать, писать, участвуют в общественной жизни).
- Болезнь не имеет границ или групп риска. Такой ребенок может родиться у женщины независимо от уровня образования, общественного положения, цвета кожи или состояния здоровья.
Рассматриваем далее тему: «Синдром Дауна: признаки при беременности». Какие причины могут способствовать возникновению данной болезни? Так, как уже было выше сказано, отвечает за все лишняя 47-я хромосома. Все процессы, которые приводят к возникновению синдрома, происходят в момент внутриутробного формирования плода, в период деления клеток. Современные специалисты говорят, что это случайные хромосомные мутации, которые совершенно не зависят от внешних факторов.
Риск синдрома Дауна при беременности разнится для различных групп женщин:
- 20-25 лет. Риск возникновения данного симптома у ребенка равняется 1/1562.
- 25-35 лет. Риск увеличивается: 1/1000.
- 35-39: 1/214.
- Старше 45 лет. Риск максимально велик. В таком случае на 19 деток один малыш рождается с синдромом Дауна.
Что же касается пап, то тут выводы медиков не так однозначны. Однако большинство специалистов говорят о том, что большая возможность зачать «солнечного ребенка» имеется у отцов, возраст которых более 42 лет.
Современные ученые изобрели специальные тесты, благодаря которым можно исключить риск синдрома Дауна при беременности. В таком случае женщине нужно будет ответить на следующие важнейшие вопросы:
- Возраст.
- Этническая принадлежность.
- Вредные привычки (курение).
- Вес тела.
- Наличие сахарного диабета.
- Количество беременностей.
- Зачатие: применялась ли процедура ЭКО.
Однако все же стоит сказать, что благодаря одной только тестовой программе на сто процентов исключить риск заболевания малыша данным синдромом невозможно. Для этого нужно использовать дополнительные средства.
Продолжаем далее разговор на тему: «Синдром Дауна: признаки при беременности». Как уже было выше сказано, данная патология имеет генетическую природу. Поэтому узнать о ней можно еще в то время, когда малыш находится в процессе внутриутробного развития. Какие же исследования в таком случае будут актуальны?
- УЗИ. Впервые должно проводиться в период от 11 до 13 недели. В таком случае будет исследоваться воротниковое пространство малыша, что и даст возможность сказать о том, есть ли данная патология у ребенка (на ультразвуковом исследовании может быть видна лишняя складка или же допустимая толщина воротниковой зоны будет больше 3 мм)
- Анализ крови матери. Для этого нужно будет сдать кровь из вены. Если у плода есть патология, у матери будет повышенный уровень β-субъединицы ХГ (он составит более 2 МоМ).
- Анализ плазмы. Риск наличия синдрома у будущего ребенка может быть в том случае, если показатель РАРР-А менее 0,5 МоМ.
Стоит сказать о том, что данное исследование называется «комбинированный скрининг-анализ» (или первый скрининг-тест). Только в комплексе можно получить результаты, которые будут верными на 86%.
Итак, синдром Дауна, признаки при беременности. УЗИ — как метода исследования — для постановления точного диагноза будет просто недостаточно. Если же первый скрининг свидетельствует о том, что у малыша есть данный сидром, будущей маме доктор может посоветовать пройти еще одно исследование (оно понадобится в том случае, если дама собирается решиться на аборт). Это трансцервикальная амниоскопия. Во время данной процедуры будут взяты образцы ворсин хориона, которые отправятся в лабораторию на тщательную обработку. Результаты в таком случае на 100% верны. Важный момент: данная процедура может быть опасна для жизни ребенка, поэтому, принимая решение, родители должны об этом хорошенько подумать. Доктора принудить женщину к этому исследованию не могут.
Изучаем далее тему: «Синдром Дауна: признаки при беременности». Так, важным во время вынашивания малыша окажется также и второй скрининг. Проводится он во втором триместре между 16-й и 18-й неделями беременности. Признаки синдрома при исследовании крови матери:
- Уровень ХГЧ выше 2 МоМ.
- Уровень АФП менее 0,5 МоМ.
- Свободный эстриол – менее 0,5 МоМ.
- Ингибин А – более 2 МоМ.
Также важной будет и ультразвуковая диагностика:
- Размеры плода меньше нормы.
- Укорочение или же отсутствие носовой кости у малыша.
- Укорочение бедренных и плечевых костей.
- Верхняя челюсть малыша по размерам будет меньше нормы.
- В пуповине ребенка будет одна артерия вместо двух.
- Мочевой пузырь плода будет увеличен.
- У ребенка чаще всего наблюдается учащенное сердцебиение.
- У женщины может быть маловодие. Или же околоплодные воды могут вообще отсутствовать.
О чем еще должны знать женщины, которые рассматривают тему: «Синдром Дауна: признаки при беременности»? Так, склонять в прерыванию беременности их никто не может. Это нужно хорошенько запомнить. Доктор только может посоветовать следующие действия:
- Прерывание беременности и избавление от плода с патологией.
- Родить, несмотря ни на что, малыша с особыми потребностями (в этом случае понадобятся не только дополнительные силы, но еще и средства).
Принимать решение о том, как далее будут развиваться события, могут исключительно родители ребенка.
Итак, синдром Дауна. Признаки при беременности, скажем так, буквально все, которые выявляются при данной патологии, наличествуют. Что ж будет ощущать во время вынашивания такого вот особенного малыша будущая мать? Ничего необычного. На внешнем состоянии и здоровье женщины это совершенно никак не скажется. Т.е. все, что происходит с иными беременными, будет происходить и с мамой, будущий ребенок которой имеет патологию. Так что только лишь по одним внешним признакам или наличию определенных симптомов женщина не сможет сказать о том, имеет ли ее малыш отклонения.
Рассматриваем далее такую патологию, как синдром Дауна. При беременности, особенно если поставлен конкретный диагноз, многие родители интересуются: если один ребенок родился с патологией, есть ли вероятность рождения второго малыша без отклонений? Здесь имеются два варианта:
- Если у ребенка самое типичное утроение 21 хромосомы, то вероятность последующей беременности с такой же патологией – 1%.
- Если же это унаследованная от мамы или папы транслокационная форма, вероятность выше. Однако точных цифр у медиков нет.
Наверное, не все знают, что деток с данной патологией называют «солнечными малышами». У таких людей наблюдается умственная отсталость (может варьироваться от легких к более сложным формам). Но это не приговор. Благодаря современным программам воспитания и разработкам ученых, такие детки могут вести вполне нормальную жизнь. Если все сделать правильно, ребенок не только может, но и вполне в состоянии научиться писать, читать. Такие детки, как и все остальные, любят «выходить в свет», гулять, смотреть на что-то новое, яркое и красивое. В больших городах есть специальные центры, где с малышами, имеющими такой диагноз, занимаются. Существуют даже определенные школы для больных с синдромом Дауна. Несомненно, человек с данным диагнозом порой не сможет обойтись без посторонней помощи, об этом надо помнить. Поэтому если у плода обнаружен синдром Дауна, во время беременности родители должны хорошенько взвесить все за и против, чтобы принять правильное решение.
источник
